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Aachener Zeitung, Lokalausgabe Aachen (A1), Seite 16

Aachener Zeitung

20.11.2012

Spenden gegen eine schreckliche Krankheit ohne große Lobby

Mukoviszidose e.V. hatte zur Benefizveranstaltung geladen. Rechtzeitige Behandlung ist unabdingbar. Das Thema soll stärker in den Fokus der Öffentlichkeit.

 

Von Tim Habicht

Aachen. Sie ist eine unheilbare Erbkrankheit und die häufigste angeborene Stoffwechselkrankheit unserer Bevölkerung: Mukoviszidose. Rund 8000 Menschen sind in Deutschland von ihr betroffen. Regelmäßig wiederkehrende Entzündungen zerstören die Lunge. Trotzdem fristet die Krankheit ein Nischendasein. Weder in der Forschung noch bei den Krankenkassen besitze dieMukoviszidose-Therapie eine große Lobby, hört man. Genau dies will der Mukoviszidose
e.V. Aachen ändern. Als Öffentlichkeitsarbeit und zum Spendensammeln wurde ein Benefizabend im Art Hotel Superior veranstaltet.

Eigene Häuser an der Küste

„Im Raum Aachen unterstützen wir rund 120 an Mukoviszidose erkrankte Menschen. Bei dieser Krankheit ist die Art der Behandlung für die Lebenserwartung ganz entscheidend. Eine gute Behandlung unterstützt ein längeres Leben. Und da spielt Geld leider eine große Rolle“, so Herbert Lange, der 1. Vorsitzende des Vereins. Mit vielen Ehrenamtlern unterstützt der Verein anMukoviszidose erkrankte Menschen. „Wir haben zwei Häuser an der belgischen Nordseeküste, in denen sich einige Menschen erholen und regenerieren können. Außerdem finanzieren wir eine halbe Arztstelle im Luisenhospital, die sich ausschließlich um Mukoviszidose-Patienten kümmert. Und auch Physiotherapeuten ermöglichen wir spezielle Schulungen“, äußert sich Lange zum Engagement des Vereins.
Doch nicht nur die direkte Hilfe sei wichtig, sondern vor allem, dass die Krankheit generell bekannter gemacht wird. Man müsse viel Öffentlichkeitsarbeit leisten und Spenden sammeln, um den Menschen zu helfen. Genau aus diesem Grund fand der Benefizabend statt. Das gesammelte Geld
fließt in die Sanierung des Badezimmers eines der Nordseehäuser.
Das unterstützt auch Schirmherrin Sabine Verheyen, Mitglied des Europa-Parlaments: „Wir müssen Menschen mit Mukoviszidose unterstützen. Die Krankheit steht nicht im Fokus der Öffentlichkeit. Deswegen ist es wichtig, auf diese Krankheit aufmerksam zu machen und Geld für die Forschung sowie unmittelbare Hilfe zu sammeln.“
Normalerweise ist das Restaurant sonntags geschlossen. Doch Hotelchef Wolfgang Winkler engagiert sich selbst sehr für das Wohl von Mukoviszidose-Patienten: „Wir stellen unsere Räume und das Personal sehr gerne zur Verfügung. In unserer Familie sind wir selbst von einem Mukoviszidose-Fall betroffen. Deswegen ist es für mich eine Selbstverständlichkeit zu helfen.“

Der Verein steht gern mit Rat und Tat bereit
Informationen erhält man beim Mukoviszidose e.V. Aachen, Hilfe bei Mukoviszidose, Lothringerstraße 105, 52070 Aachen, Telefon 0241/902266, info@mukoaachen.de.
Weitere Hinweise im Netz unter: www.mukoaachen.de


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